ВИЧ и раскрытие статуса: легко ли жить с «закрытым лицом»?

Как сегодня живут люди с ВИЧ-инфекцией, какое современное лечение помогает им держать вирус под контролем, каковы пути передачи этого заболевания, как избежать случаев демонизации темы ВИЧ в СМИ, как убрать стигму со всех тех, кого лично коснулось это заболевание - все эти вопросы были подняты на тренинге для журналистов, организованном ННО «Ishonch va Hayot». 

В программу однодневного тренинга его организаторы заложили сразу несколько ключевых актуальных тем, для того, чтобы создать платформу для диалога и взаимодействия между сообществом людей, живущих с ВИЧ и СМИ. 

Были затронуты темы: пути передачи ВИЧ-инфекции и методы защиты, права человека, насилие в отношении женщин и гендерный аспект эпидемии ВИЧ-инфекции, демонизация темы ВИЧ в СМИ и стигма в отношении людей, живущих с ВИЧ. 

Также в ходе тренинга перед его участниками выступили три героя, три представителя сообщества людей, живущих с ВИЧ. Они рассказали свои истории, за каждой из которых скрывается целая жизнь, полная боли, слез, переживаний, надежд. И все три жизненные истории позволили еще раз убедиться в том, что никто из нас не застрахован ни от каких заболеваний, никто из нас не в праве кого-то осуждать, клеить ярлыки и давать оценку.   

Тренер, координатор проектов ННО «Ishonch va Hayot» Виктория Аширова:

- На этом тренинге мы постарались объединить несколько важных для нас тем. Такой способ позволяет нам взяв отдельные ниточки (темы), связать их друг с другом в определенном порядке для того, чтобы получился ясный смысловой узор, понятный рисунок. Каждая ниточка по отдельности не может привести нас к финальному понятному выводу. Вот так,  говоря о ВИЧ-инфекции и не затрагивая тему прав человека, стигмы в обществе - мы не можем дойти до сути вопроса. 

Почему люди не ходят тестироваться на ВИЧ, почему они боятся, что их могут объявить ВИЧ-позитивными? Потому что сегодня в большинстве своем общество плохо относиться к людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ). 

Именно для того, чтобы раскрыть тему более глубоко и всесторонне журналист должен владеть правильной качественной и более глубокой информацией. Для этого в ходе нашего тренинга мы говорили о всеобщих правах человека, о том, какие права имеют ЛЖВ и что происходит, когда эти права у них отнимают. Мы рассказали о современных научных данных и тенденциях в лечении, чтобы журналисты понимали, что сегодня Всемирная Организация Здравоохранения относит ВИЧ-инфекцию к хроническим заболеваниям, а еще пять лет назад ее называли смертельной болезнью. Это означает, что с ВИЧ-инфекцией можно жить, учиться и работать, влюбляться и создавать семьи, рожать детей. 

В этом убедились участники нашего тренинга, услышав три реальные жизненные истории людей, решивших именно сегодня «открыть» свое лицо перед журналистами, раскрыть им свой ВИЧ-позитивный статус и рассказать о своей жизни и о том, как они встретились с вирусом. Журналисты убедились в том, что ЛЖВ могут жить долго и счастливо, и люди верят, что они буду жить до старости и умрут своей естественной смертью вне зависимости от ВИЧ.

Потому что современная медицина делает чудеса, лечение становится лучше и качественнее. Если раньше ЛЖВ принимали по горсти препаратов три раза в день и к этому было очень тяжело привыкнуть, то современные лекарства, содержат в себе три отдельных препарата и все это в одной таблетке. Чудеса науки! Сегодня ЛЖВ практически достаточно пить одну таблетку в день и конечно, это намного легче. Когда мы говорим хроническое заболевание – это означает, что надо научить человека жить с этой болезнью, а не бороться с болезнью всю оставшуюся жизнь. 

И здесь права человека играют существенную роль, потому что отверженный обществом человек в добавок стигматизирует себя сам. Человек начинает думать и верить, что он на самом деле на что-то не имеет право. 

Поэтому без темы прав человека мы не сможем побороть ВИЧ-инфекцию. 

Сегодня ЛЖВ в Узбекистане на самом деле имеют все права человека и даже еще больше потому что по закону Республики Узбекистан («О профилактике заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (вич-инфекции)» от 24 сентября 2013 года) у них бесплатное лечение, все тесты и анализы, связанные с ВИЧ-инфекцией.  

Также хочу сказать, что программа ООН по ВИЧ UNAIDS признает, что мы не сможем победить эпидемию ВИЧ и туберкулеза, пока не включим в работу аспекты гендера, нарушения прав человека и борьбу со стигмой, т.е. мы не сможем победить эти болезни, пока не уберем барьеры. 

- Вашей организации - ННО «Ishonch va Hayot», которая буквально на днях получила статус республиканской, уже 19 лет.  Какое количество людей за это время прошло через нее, и кто стал частью вашей команды. Много ли таких людей? 

- Я бы сказала, что все люди, прошедшие через наше ННО остаются с нами и становятся частью нашей большой и дружной семьи – объединение ЛЖВ. Люди остаются с нами потому, что здесь они черпают для себя поддержку, помощь, здесь они знакомятся, создают семьи, рожают детей. Но лидерами конечно становится не каждый. Благодаря нашей устойчивости и тому, что наша организация существует уже много лет мы смогли вырастить достойных профессионалов своего дела, это сотрудники наших проектов, 20-30 человек. Сегодня уже в каждом регионе Узбекистана в Центрах СПИД работают консультанты по принципу «равный - равному». Все они прошли нашу школу и имеют поддержку от нашей организации. И то, что мы получили республиканский статус, означает что в каждой области мы усилим работу, наши программы и кадры будут развиваться.   

- Сегодня сразу несколько человек из сообщества ЛЖВ раскрыли перед журналистами -участниками тренинга свой статус, «открыли свое лицо» и поделились своими историями.  Почему они это сделали? 

-Знаете, во-первых, они захотели, чтобы журналисты лично увидели, что ЛЖВ это не страшно, что ЛЖВ - обычные, хорошие люди, и что судьбы у людей разные, и чтобы журналисты через их истории донесли до читателей этот тезис – люди, живущие с ВИЧ –  они не изгои, они обычные люди. 

Во-вторых, очень трудно жить с «закрытым» лицом, скрывая свой ВИЧ-статус потому что ты всегда должен контролировать где, кому и что ты сказал, кому не сказал, и в этом приходится жить долгие годы. Особенно в нашей стране, как правило, большие семьи и если человек скрывает свой статус, то ему в жизни очень трудно. Ему постоянно приходиться быть на чеку, взвешивать и выверять все свои шаги и действия. 

Я знаю семьи, в которых ВИЧ-инфицированные дети (уже взрослые) не говорят об этом  своим родителям, чтобы их не расстраивать. Но их жизнь от этого превращается в сущий ад, потому что родители хотят все знать, они находят таблетки, задают неудобные вопросы.

 И мне кажется, когда человек уже «доходит до ручки», когда он внутренне поборет свою стигму, он решается на такой шаг – открытие своего ВИЧ-статуса в семье и в обществе. Но для этого нужно время, сильное окружение, большое личное мужество. 

Многие люди, живущие с ВИЧ, переживают уже не за себя, а за своих близких, например, за детей. Чтобы своим ВИЧ-статусом не навредить своим детям в обществе, которое отвергает и порочит ЛЖВ. То есть, вот эта стигма в обществе не позволяет людям быть свободными, и они живут двойной жизнью. И когда они раскрывают свой статус, они становятся более свободными, раскрепощёнными, они уже не боятся своей тени, становятся самими собой. И именно наше общество, в том числе и представители СМИ должны создать условия, чтобы ЛЖВ не боялись раскрывать свой ВИЧ-статус, и чтобы им не приходилось жить двойной жизнью. 

Читайте в ближайших номерах газеты «Даракчи плюс» реальные истории от людей, живущих с ВИЧ. 

Сурия МАГДЕЕВА