В соответствии с Постановлением:
- больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;
- беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах.
С 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия», который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.
С 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии проводится молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств, путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров.
С 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» будет организован процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в региональных детских многопрофильных медицинских центрах.
Постановлением также создан Фонд поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Министерстве здравоохранения без статуса юридического лица.
28.03.2024, 17:40
В Учтепинском районе Ташкента отца, заставившего своего ребенка ударить другого ребенка, посадили на 10 суток. Инцидент, произошедший 21 марта во дворе дома на квартале Г9А Учтепинского...28.03.2024, 15:21
Женщина-водитель и ее дети погибли в ДТП в Сурхандарьинской области. 27 марта в Сариосийском районе на трассе "Сангардак-Денов" женщина 1983 года рождения, не имевшая водительских прав,...28.03.2024, 11:50
Принято Постановление Президента «О дополнительных мерах по совершенствованию системы финансирования общественного транспорта» (ПП №139 от 25.03.2024 года).Согласно документу, для осуществления расчетов с перевозчиками и аккумулирования...27.03.2024, 17:51
В Карши под лестницей больницы обнаружили новорожденного младенца. 21 марта под лестницей отделения травматологии областного многопрофильного медицинского центра обнаружили оставленную без присмотра сумку, пишут "Новости Кашкадарьи".На место...