ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ В УЗБЕКИСТАНЕ: ПРИМЕРЫ ИЗ ЖИЗНИ

Шок, стресс, свет меркнет перед глазами… Так описывают свою первую реакцию родители, узнавшие о том, что их малыш родился с тяжелым диагнозом. Действительно, появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья - трудное испытание. И в такие моменты очень важно, чтобы рядом были близкие люди, готовые помочь и поддержать морально, а также специалисты, способные оказать особенному ребенку квалифицированную помощь, чтобы помочь ему оздоровиться, вырасти развитым и проявить свои таланты.

Что делать, если в вашей семье появился особенный малыш? Как пережить эту трудную ситуацию? Куда обращаться? Никто не расскажет об этом лучше самих родителей таких ребят. Эти взрослые - тоже особенные: они понимают своих детей с полувзгляда, смеются и плачут вместе с ними, радуются даже крохотному достижению ребенка - будь то новое слово или жест, самостоятельно вырезанный квадратик или вылепленный из пластилина зайчик.

С такими родителями мы побеседовали в Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД), где они получают коррекционно-психолого-педагогическую помощь. А многие из них и сами нуждаются в помощи специалистов центра и получают ее, общаются друг с другом в родительском клубе. У них разные истории и жизненные ситуации, но все, пройдя невероятные трудности, говорят лишь одно: «Не стоит отчаиваться и опускать руки! Ищите поддержку, старайтесь помочь своему ребенку, лечите, боритесь - и все получится!».

«Без нее дома темно»

Детей с синдромом Дауна неспроста называют «солнечными» - они отзывчивы, любят общество, ласковы, хорошо разбираются в людях и словно на подсознательном уровне сразу же могут почувствовать человека и открыть ему свою душу. Так и пятилетняя Робия, пока мы беседовали с ее мамой, какое-то время изучала меня, потом погладила по щеке нежной детской ручкой и доверчиво прильнула, словно выражая свое расположение.

- Робия - наше солнышко, и мы уже не представляем дом без нее. В нем становится темно и холодно, - говорит мама девочки Феруза. - Робия - шестой ребенок в семье, все старшие - здоровы. Да и эта беременность протекала хорошо, без каких-либо отклонений. Как и положено, во время беременности я проходила все необходимые обследования, но ни одно из них не показало отклонения. Мы с мужем сами медики: я - офтальмолог, муж - хирург. Роды прошли хорошо, и только после мы с супругом узнали, что девочка родилась с синдромом Дауна. Кроме того, у нее был порок сердца, и в 4 месяца малышка перенесла серьезную операцию.

Изучать причины произошедшего мы не стали - ничего уже не изменишь. Нам надо сделать все, чтобы наш ребенок рос и развивался. Конечно, когда я только узнала о диагнозе, у меня был шок, потом - тяжелая депрессия, но со временем все прошло. Хорошо, что муж всегда был рядом и очень поддерживал.

Наша девочка любит играть с детьми, поет песни, танцует. Когда ей исполнилось три года, мы отдали ее в обычный детский сад, но там ей было тяжело, и мы перевели ее в спецсад. Старшие дочери помогают мне в воспитании Робии, поэтому я могу работать. Девочка постоянно находится под наблюдением врача-невролога, регулярно получает массаж. В три года она пошла, в четыре начала сама кушать, сейчас учится самостоятельно одеваться. Робия - отзывчивый и добрый человечек, любит помогать старшим: пришел отец с работы - усаживает его на диван, приносит газету, приляжет бабушка отдохнуть - Робия спешит накрыть ее пледом. Она все очень хорошо впитывает и запоминает.

Несмотря на то, что я и муж - медики, мы знали о заболевании только теоретически.Сейчас же прочитали много литературы, чтобы знать, как лечить девочку, заниматься с ней. Записались в РЦСАД, ходим на массаж, плавание, занятия с логопедом-дефектологом и музыкотерапию. Наш преподаватель по музыкотерапии говорит, что у девочки есть способности и даже рекомендует отдать ее в обычную школу.

Мнение специалиста

- В наш центр и в группу музыкотерапии приходят дети с разными диагнозами, и, как правило, их родители всегда задаются вопросом: «А сможет ли мой ребенок заниматься?», - говорит преподаватель музыкотерапии Айбаниза ГАСАНОВА. - Я, например, верю в каждого ребенка и стараюсь вселить эту уверенность в их родителей. С помощью музыки и танца мы даем детям возможность проявить себя. Причем не просто занимаемся, а готовим различные номера к праздникам, которые проходят в центре. И многие ребята, которые до недавнего времени были замкнуты и не уверены в себе, на сцене становятся совсем другими. Вот Робия, например, выполняет довольно сложный танцевальный элемент (учитывая ее диагноз), она поднимает сначала левую ручку, потом правую, изображая птичку. Когда она только пришла на занятия музыкотерапией, ее сразу же заинтересовали музыкальные инструменты, их звучание, а также возможность танцевать в зале и получать за это похвалу. Вообще все детишки с синдромом Дауна очень артистичны, восприимчивы к музыке, эмоциональны и гибки, но у каждого свой характер, и надо найти к ним особый подход, позволяющий им раскрыться.

Никогда не теряй себя

Три года назад в семье Юлии случилась беда - ее 9-летняя дочь Регина, играя на улице, неудачно упала. Падение привело к смещению шейных позвонков.

- Вся наша жизнь изменилась после этой травмы, и сейчас многое подчиненно специальному графику, направленному на восстановление здоровья дочки, - говорит Юлия. - Первый месяц мы жили в страхе за ребенка, его будущее, т.к. врачи не могли поставить диагноз, никто не брал на себя такую ответственность. Я плакала, видя, как ей нелегко. Мы с мужем объездили многих врачей в Ташкенте, старались попасть на прием и к зарубежным специалистам, приезжавшим сюда, но никто не мог помочь в точной постановке диагноза. Нам рекомендовали и положить девочку в травматологию, где она постоянно будет находиться в гипсовой кровати, и срочно оперироваться. Хирургическое вмешательство предлагают до сих пор, но мы сразу же отмели этот вариант, решив, что сможем помочь дочери другими методами - массаж, тренировки. Регина ходит в обычную школу, от обучения на дому мы отказались: не хочу лишать дочь общения со сверстниками. Она ходит в тренажерный зал, на плавание и уже выполнила первый юношеский разряд по этому виду спорта. В таком жестком режиме мы живем уже три года. Все это время Регина ходила в корсете - спала, ела, даже танцевать умудрялась. Сейчас у нее стройная красивая фигурка, и в принципе искривленного позвонка практически не видно (чего она в принципе боится).

Про Центр я знала давно, но не решалась сюда придти. Но видела, что девочка психологически подавлена, она переживала из-за того, что ей приходится носить корсет, что она немного ниже своих одноклассников, - корсет замедляет физическое развитие. В центре же нам сказали, что можно снять корсет, но при этом нужно будет тренироваться каждый день. И вот она уже 4 месяца без корсета и радуется жизни. Ей расписали программу упражнений, а главное, вселили уверенность.

Будет ли он ходить?

Шесть лет назад, сразу после рождения, маленькому Денису поставили диагноз «врожденная двусторонняя косолапость». И при выписке из роддома врачи предупредили, что с таким ребенком будет очень тяжело. Но Анна - мама малыша - была тверда в своем решении забрать сына и приложить все усилия для того, чтобы вылечить его. В Республиканском детском ортопедическом центре ему поставили диагноз «артрогрипоз и задержка психоречевого развития».

Артрогрипоз - системное заболевание скелетно-мышечной системы, характеризующееся контрактурой и деформацией конечностей, недоразвитием суставов и мышц.

- Мы находимся на постоянном учете в Республиканском детском ортопедическом центре. В свои шесть лет Денис перенес две сложные операции на ноги, - говорит бабушка мальчика. - Три года назад обратились в РЦСАД, и тут нам очень помогли.Уже после второго курса коррекционных занятий терапии произошли большие изменения, так как здесь мы получаем комплексную помощь, - массаж, гимнастика, плавание, лечебная физкультура, игра с песком, развивающая моторику пальцев, занятия с логопедом, музыкотерапия. Причем Денис сразу же полюбил музыку, стал танцевать, ему нравится играть на музыкальных инструментах, особенно кастаньетах - он называет их «лягушка», «колокольчики», «бубенчики». Мальчика научили садиться, ходить, сгибая ножки, он уже начал произносить звуки, знает кое-какие буквы, цифры, различает цвета и т.д. Мы устроились в специализированный садик.

Самым первым вопросом, когда мы узнали о диагнозе ребенка, был: «Будет ли он ходить?» - мы очень боялись инвалидной коляски. Но все специалисты заверили: ходить мальчик сможет, если мы приложим для этого все силы и будем упорно и длительно его лечить. Самыми трудными, сказали они, окажутся первые три года, и это действительно так. В три года Дениска пошел - неуверенно, с посторонней помощью, держась за руку. В три с половиной ходил уже уверенно, но на ровных ножках, кушает он самостоятельно, одеваться тоже учится сам, однако пока ему это еще трудно.

Мы не ограждаем мальчика от общества, водим его в цирк, зоопарк и на детские праздники. А если нетактичные люди иногда и спросят, видя, как он идет на ровных ножках: «Почему ваш мальчик так ходит?», я отвечаю: «Он может так ходить, а вы - попробуйте». Или вообще не отвечаю на глупые вопросы. Самое главное для нас, что он ходит, и мы не бросили его в трудную минуту. Пусть у всех родителей, которые борются за своих детей, будут такие же радостные моменты.Но для этого нужны силы, много терпения и, конечно же, НАДЕЖДА!

«Я мужик!»

Встретить в центре папу с ребенком - большая редкость. Чаще всего сюда приходят мамочки. Можно сказать, что Рустам с 8-летним сыном Рамилем - исключение из правил. Мама мальчика умерла при родах (они были преждевременными, мальчик родился семимесячным) и мужчина остался с двумя детьми на руках - старшему сыну было тогда три года.

Ребенок получил родовую травму, произошло скопление жидкости в голове, гидроцефалия, а затем и спастическая форма ДЦП (при таком диагнозе у ребенка наблюдается повышенный тонус мышц, и они практически расслаблены). Но отец не растерялся…

- Конечно, когда только потерял жену и еще узнал, что ребенок родился больным, было очень тяжело. Были моменты, когда не хотелось жить, но другого решения как собраться с силами и бросить все усилия на воспитание детей, лечение малыша у меня не было. Если так случилось, значит, было суждено, человек ни от чего не застрахован.

Несколько лет я был в семье и за отца, и за мать, и у меня совсем не было времени на себя. Читал книги, находил информацию в Интернете, следовал всем предписаниям врачей и не переставал заниматься с сыном. Во всем мне помогала моя мама - отвозила ребенка на массаж, делала уколы и т.д. Сейчас я вновь женился, третьему ребенку 1 год и 3 месяца. Дома с сыном помогает жена, но так как у нее на руках малыш, возить на процедуры Рамиля продолжаю я.

Вообще детки с ДЦП, как правило, ленивые: могут лечь и лежать, и надо приложить немало усилий, чтобы заставить их двигаться. Я стараюсь постоянно заниматься с сыном и в центре, и дома. Прерывать занятия нельзя, иначе не увидишь результата. Сделал для Рамиля специальные приспособления - тутеры (кстати, Рустам делает тутеры для многих детишек центра - прим. авт.), которые позволяют фиксировать ручки и ножки, чтобы они не сгибались, дома смастерил для него специальный столик, за которым он может сидеть и самостоятельно кушать, еще он может немного погулять на ходунках. За последние два месяца у нас произошли хорошие изменения - мальчик может встать на четвереньки и немного пройтись.

Естественно, я всегда нахожусь рядом, подбадриваю его, помогаю, внушаю, что все эти упражнения полезны для него. Он все хорошо понимает (у него сохранный интеллект), уже учится в первом классе - к нам приходит педагог из школы. Рамиль знает все буквы и цифры, любит, когда его хвалят, а если скажешь в его адрес что-то обидное, может и заплакать. Ему нравится рисовать, раскрашивать, играть с машинками, недавно увлекся вырезанием различных фигурок из бумаги. Как и все дети, обожает мультики, игры на планшете.

- Какие ты любишь мультики? - спрашиваю у Рамиля

- «Тачки-2», - не задумываясь, отвечает он, а затем называет еще несколько: - «Смешарики», «Фиксики», «Маша и медведь».

- А в какие игры на планшете любишь играть?

- Военные, - улыбаясь, говорит мальчик. - Я же мужик!

Беседуя с Рустамом, понимаешь, насколько он уже вжился в роль отца, заботящегося о ребенке с ДЦП. В какой-то мере он стал психологом и знает все тонкости данного проявления.

- Сын задает иногда чересчур умные вопросы (смеется). И мне порой кажется, что дети с ДЦП несколько другие: очень умные и связаны с космосом, у них свое понимание мира, его восприятие. Я не стесняюсь своего ребенка, того, что на него будут смотреть на улице. Наоборот, стараюсь, чтобы как можно больше бывать с ним в обществе. Мы часто гуляем, ходим в цирк, зоопарк. Для меня он обычный ребенок, просто требующий больше внимания и ласки. Самое важное, чтобы он получал максимум моего внимания. А самый большой подарок - когда я вижу изменения в его здоровье.

Я стараюсь постоянно заниматься с сыном и в центре, и дома. Прерывать занятия нельзя, иначе не увидишь результата. Сделал для Рамиля специальные приспособления - тутеры, которые позволяют фиксировать ручки и ножки, чтобы они не сгибались…

Радуюсь каждому движению сына

У 7-летнего Тимура тот же диагноз - ДЦП вследствие родовой травмы - двойного обвития пуповины. К тому же мама переходила срок почти на месяц. Первоначально малыша лечили в Республиканском психоневрологическом диспансере, а три года назад, после обращения в РЦСАД, у мальчика признали еще и порок сердца.

- Когда я узнала о диагнозе сына, ужаснулась. Постоянно плакала и задавалась вопросом: «Почему я?», «Почему мой ребенок?», «Что я такого сделала?» - вспоминает мама Тимура Диля. - Это сейчас я обо все могу говорить с улыбкой, большое спасибо за это центру, где работают не только с детьми, но и с их родителями. А до этого я просто 4 года жила в постоянной депрессии, поседела, постарела, перестала следить за собой.

Меня обижали, укоряли за то, что родила сына так поздно - в 40 лет. Муж был на заработках за границей, а когда узнал, что сын родился больным, так и не вернулся в семью. Хорошо, что помогали старшие дети - две дочери и сын.

Когда мы пришли в РЦСАД впервые, невролог сказала: «Чтобы лечить таких детей, сначала надо вылечить родителей», т.е. они увидели, что мне самой нужна помощь, и я ее получила. Действительно увидела людей неравнодушных, встретила понимание и человеческое отношение. Стала общаться с педагогами, с коллективом центра, увидела родителей, которые столкнулись с такой жене легкой ситуацией. И сейчас уже сама их подбадриваю, говорю, что самое главное - не опускать руки.

Каждый день мы приезжаем сюда из Чирчика, получаем все процедуры и возвращаемся домой. Тимурка, конечно, очень устает, так как все время расписано по минутам - плавание, массаж, лечебная физкультура. За период лечения у нас произошли большие изменения: Тимур стал держать голову, стал более гибким. Раньше он был, словно тесто, представляете, как в таком состоянии носить его на руках. У мальчика, помимо прочего, была астма, и мы практически не выходили из больниц, а после того как он стал плавать, ему стало значительно легче, и мы уже почти два года как забыли об этом заболевании.

В центре меня научили правильно ухаживать за ребенком с ДЦП, показали, какие необходимо проводить с ним занятия дома, как с ним обращаться. Раньше я очень тряслась над сыном: чихнет он - уже паникую. В РЦСАД меня научили управлять своими эмоциями, помогать сыну, а не только жалеть.

Сейчас я просто благодарю Бога за то, что мой сын жив, несмотря на такие диагнозы. Каждый новый его успех - большая радость. Со старшими детьми такого не было, наверное, просто не заостряешь внимания. А тут поднимет голову - для меня счастье, сделал жест рукой - снова радость.

Тимур может пока только лежать. Ни ходить, ни ползать, ни сидеть мальчику не позволяет заболевание. И везде семилетнего ребенка носит на руках мама. Но на занятиях лечебной физкультурой с маминой помощью и при ее поддержке он старается сделать несколько пусть неуверенных, но самостоятельных шагов. И это уже большой прогресс, и еще один повод для маминой радости.

Мнение специалиста - Лечебная физкультура является важнейшим компонентом в процессе лечения детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, скелетно-мышечной системы, ДЦП и др., - говорит специалист по лечебно-физической культуре РЦСАД Ирина МЕЛЬНИКОВА. - И в первую очередь хочу сказать, что не стоит проявлять чрезмерную жалость в обращении с детьми, особенно с сохранным интеллектом. Я работаю здесь уже три года и вижу, что у детей, к которым родители проявляют излишнюю жалость, нет понимания того, что у них есть какие-то другие способности. Они привыкают к тому, что их носят, кормят, жалеют, не хотят заниматься. Поэтому очень важно как можно раньше начать лечебную физкультуру, так как после 4 лет делать это уже очень сложно, ребенок не приучен, его интеллект тоже, он растет и становится тяжелее. Могу сказать, что лечебная физкультура в восстановлении детей с ДЦП играет первостепенную роль. Если у ребенка сохранный интеллект, но какая-то часть мозга не контролирует мышечные движения, то идет работа обратной связи, т.е. нервы мышц начинают давать импульс головному мозгу, и тот его участок, который был отключен, начинает включаться. Помимо этого, надо учесть и то, что если вы прошли лечение у нас в центре или какой-то другой специализированной клинике, нельзя и дома забывать о занятиях. В противном случае эффекта не будет, может стать еще хуже. Положительный результат в большей степени зависит от того, насколько родители готовы работать с ребенком. Если они регулярно, усердно и постоянно контролируют, делают упражнения, то эффект наступит быстрее.

…Пять разных историй, пять диагнозов, пять примеров для подражания. За каждым стоит невероятная сила воли и… огромная любовь, которая и двигает этот тандем родных людей к успеху, здоровью и счастливой жизни!

«Хочу сказать, что не согласна с тем, когда деток с особыми потребностями называют проблемными, - говорит Феруза, мама маленькой Робии. - Как ребенок может быть проблемой для родителей? Да, наша Робия требует больше времени и внимания, другого подхода, но это не проблема. Всем родителям таких детишек в первую очередь хочу сказать, что не надо отчаиваться и опускать руки. Наши дети - солнечные - надо их просто искренне любить их и помогать развиваться».

Сурия МАГДЕЕВА