НАУЧИТЬСЯ НЕ БОЯТЬСЯ: ЧЕМ ЖИВУТ ДЕТИ-АУТИСТЫ В ТАШКЕНТЕ

2 апреля в мире отмечается как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, а синий цвет является международным символом этого синдрома.

Именно поэтому под девизом «Цвет настроения синий» Республиканский центр социальной адаптации детей (РЦСАД) и клуб «Ангелочек» в течении недели провели ряд мероприятий для детей с аутизмом.

В этот день в Экопарке для ребят был организован концерт с участием звезд узбекской эстрады, перед которым они прокатились по городу на двухэтажном автобусе. Также ребята посетили Политехнический музей, побывали в батутном центре, Республиканском кукольном театре и театре марионеток, и стали участниками мастер – классов и выставки рисунков, организованных в РЦСАД.

Эта дата отмечается ежегодно начиная с 2008 года. Главная ее цель - подчеркнуть необходимость помогать людям с аутизмом и повысить уровень их жизни. Численность детей с аутизмом высока во всем мире.

Аутизм - расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки начинают проявляться в возрасте до трех лет. Распознать заболевание можно, наблюдая за поведением и реакциями малыша.

Никто другой, лишь родители детей с аутизмом могут рассказать о тех проблемах и трудностях, с которыми им приходится сталкиваться каждый день. Ведь, что ни говори, наше общество еще не полностью готово принять этих деток, понять их проблемы, помочь родителям психологически и практически. Очень часты случаи, когда из-за рождения ребенка с аутизмом рушатся семьи, потому что люди не могут вынести или понять всей тяжести случившегося. Но есть и такие, кто всю жизнь посвящает не только своему ребенку, но и помощи таким же детям и их родителям. Именно таким отцом с большой буквы является Фархад Артыкбаев.

Проблемы со здоровьем у маленького Дали - так ласково называют Фархад и его жена своего сына Мухаммадали - начались в полтора года. Родители видели, что с их ребенком что-то не так, бегали по врачам, пытались бить во все колокола и только в три года мальчику поставили диагноз - тяжелая форма аутизма. Тогда, в 2010 году, Мухаммадали стал первым ребенком в Узбекистане с таким диагнозом. Сейчас мальчику 13 лет, он учится в 8-м классе специализированной (коррекционной) школы. Не разговаривает, не любит звуки, но он очень добрый. У Мухаммадали есть 10-летний братишка Ибрагим и сестренка Хадича, которые очень любят своего старшего брата, заботятся о нем и во всем помогают.

- Конечно, когда узнаешь о сложном диагнозе своего ребенка - это очень тяжело пережить. Но спустя какое-то время понимаешь, что просто не имеешь права расслабляться, ты нужен своему ребенку, потому что, кроме тебя, никто ему не поможет. Мы с женой очень хотели хоть как-то помочь сыну, понять его. Поэтому я получил второе образование - отучился в Ташкентском государственном педагогическом университете им. Низами на сурдопедагога-дефектолога, - рассказывает Фархад. - А после окончания учебы стал работать психологом-дефектологом в Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД), чтобы помогать не только своему сыну, но и другим особенным детям. Не люблю слово инвалид, они особенные и очень добрые ребята. В 2016 году создал при центре клуб «Ангелочек».

- Почему решили создать этот клуб?

- Мы с женой вместе со своим сыном прошли через все, и я понял, что наверняка мы не одни такие, есть еще родители, у кого детки с подобным диагнозом, и решил, что вместе нам будет намного легче, мы сможем поддержать друг друга в тяжелые моменты, дать какие-то советы. Поэтому, еще когда учился в институте, начал думать о таком клубе, куда бы могли прийти родители и рассказать о своей проблеме, просто выговориться, понять, что они не одни. Когда нашему Дали только поставили диагноз, не было даже специалистов для лечения его заболевания. Я не мог найти ни одного родителя ребенка с таким же диагнозом просто потому, что все боялись говорить или не знали, что у ребенка аутизм. Поэтому я решил изменить ситуацию. С нашим сыном мы упустили драгоценное время, когда еще что-то можно было сделать, и мне хочется успеть помочь тем, кто в начале пути. И поверьте, мой сын Мухаммадали, которого врачи нам с женой рекомендовали сдать в детский дом и не верили, что мы сможем ему помочь, - он смог изменить ситуацию в Узбекистане. Теперь многие говорят об аутизме, появилось много специалистов, и с 2013 года этот диагноз уже стали официально ставить и другим детям. Пока нас в клубе «Ангелочек» очень мало, так как многие родители скрывают диагноз ребенка, боясь общественного мнения. А я хочу, чтобы общество знало о наших детях и поэтому стараюсь выводить их в общественные места, организовывать для них какие-то прогулки и поездки. Так общество постепенно научится понимать и принимать нас, не осуждать. А наш девиз - «Мы есть! Мы не одиноки!»

- То есть главной целью клуба является социализация детей с аутизмом?

- Конечно. Ведь они, как я уже сказал, такие же дети, и хотят гулять, посещать парки, развлекательные центры, детские площадки, а мы выводим детей в общество и учим их жить в нем. У нас уже есть свои традиции - в конце занятий всегда делаем сладкий стол. С первых дней клуб поддерживает Республиканский центр социальной адаптации детей, который не просто предоставил нам помещение, но и помогает в правовой и социальной сферах, также наши детки проходят здесь курс реабилитации. При поддержке спонсоров, например, в прошлом месяце нам удалось организовать несколько интересных экскурсий. Мы посетили новый развлекательный центр IceCity. Наши дети так обрадовались зиме, покатались на снежных горках, на поезде и на крутых виражах. Дети и подростки просто визжали от счастья. Это большая радость - смотреть на их счастливые лица. Также в марте нам удалось реализовать еще одну поездку в Самарканд, к которой мы давно готовились. Если бы вы видели, как наши дети радовались поездке на скоростном поезде «Афросиаб», наблюдая за тем, как меняются пейзажи за окном. Они с большим интересом посетили Регистан, обсерваторию Улугбека, памятник Исламу Каримову, мавзолеи Амира Темура, Аль-Бухари.

- Фархад, с какими проблемами сталкиваются дети с аутизмом и их родители?

- Самая большая и первая проблема - это социализация. Есть только РЦСАД, который бесплатно предоставляет услуги. Но таких детей много, и нужно охватить всех, поэтому, конечно, есть необходимость в таких центрах по всей республике. Сложно устроить ребенка в дошкольное образовательное учреждение и школу, так как нет условий и нет тьюторов (специфический педагог).

- Вы уже много лет занимаетесь проблемами детей с аутизмом. Есть ли какие-то положительные изменения в этом отношении?

- Можно сказать, что мы медленно, но продвигаемся вперед. Сейчас уже детям с таким диагнозом дают инвалидность, открываются частные центры, общество слышит о нас, начинает понимать наши проблемы и то, что дети с аутизмом - такие же дети, просто нуждаются в большем внимании. Но проблем по-прежнему остается очень много, так как лечение и обучение ребенка в специализированном центре не всегда по карману родителям. Поэтому я мечтаю открыть для наших ребят ННО, а еще маленькое кафе, где они смогли бы быть ближе к обществу, общаться друг с другом, реализовывать свои способности. Еще одной проблемой является то, что никто не занимается трудоустройством таких детей, и мы, родители, переживаем за их будущее. Взрослые люди с аутизмом у нас в Узбекистане сидят дома... Но я верю в то, что можно обучить их и научить жить самостоятельно.

Сурия МАГДЕЕВА