21 mart – Xalqaro Daun sindromi mavjud bo`lgan insonlar kuni
Sohibjon 14 yoshda. Hech qaerda o`qimaydigan, uzzikun ko`chadan beri kelmaydigan bu bolani ko`pchilik chetlab o`tadi. Birorta tengdoshi u bilan muloqot qilmaydi. Kattalarga qo`lini ko`ksiga qo`yib salom berib, yosh bolalar bilan o`ynashga harakat qiladigan Soyibjonni bolalarning onalari quvib solishadi. Iloji boricha farzandlariga yaqinlashtirmaslikka harakat qilishadi. Bunday paytlari Soyibjon mo`ltiraganicha sal nariroqqa borib chuvillab o`ynayotgan bolalarga qaraydi-da, xursinganicha daraxtlar tagiga qo`yilgan kursilardan biriga kelib o`tiradi. Soyibjon bu dunyoda o`zini yolg`iz sezadi. Bolaning Daun sindromi kasalligi bilan to`g`ilishi oila boshiga hayotning kelib tushgan qattiq mushti bo`ldi. Bunga chiday olmagan Soyibjonning otasi ularni tashlab ketdi. Yosh bolasi bilan ona chirqillaganicha qolaverdi. Ana endi shuning alamini ona Soyibjondan oladi. Doimo uning ikkinchi qavat derazasidan turib bolani qarg`ab chaqirgani eshitiladi.
— Sojidaxon unday qilmang, bolada nima ayb, dedim bir kuni bolasini qarg`ayotgan juvonga.
— E, o`lib ketgani yaxshi edi. Odamlar o`g`il to`g`ilsa eru-ko`kka sig`ishmaydi, bu esa hayotimni ostin-ustun qildi. Bir umr endi shu nogironga qarab o`tishga majburman. Nima qilay, qo`shnijon peshonam buncha sho`r bo`lmasa?!
Yig`layotgan juvonga, ammo undanda ko`proq kattalarning turtkisini eb, tengdoshlarining ustidan kulishlariga beozorgina jilmayib qo`yayotgan Soyibjonga rahmim keldi. Nahotki bizni o`rab turgan insonlar shunchalik toshbag`ir bo`lsa? O`smir shirin so`zga, muloqotga muhtojligini tushunishmasa?
Butun dunyoda 21 mart kuni Xalqaro Daun sindromi mavjud bo`lgan insonlar kuni nishonlanadi. 2011 yilning dekabr oyida BMTning Bosh Assambleyasi mazkur kunni o`zining barcha qatnashchi-davlatlariga nishonlash va mazkur muammoga e`tiborlarini qaratishni taklif etdi. Xalqaro kun esa 2012 yildan boshlab keng nishonlana boshlandi. Mart oyi esa bejiz tanlanmagan. U shartli ravishda Daun sindromi 21 xromosomadagi (shuning uchun ham 21 mart) uchligini (mart yilning uchinchi oyi) o`zida aks etadi.
Kasallik esa 1866 yilda britaniyalik shifokor Djon Daun tomonidan kashf etilgan.1959 yili esa fransuz olimi Jerom Lejen sindromning irsiy kelib chiqishini aniqlagan. Aslida sog`lom odam to`g`ilganida uning organizmidagi xromosomalar soni 46 ta bo`lishi lozim, Daun sindromida esa umumiy xromosomalar soni 47 ta bo`ladi. Daun sindromi erkaklarda ham ayollarda ham uchraydi. Uning belgilari: bolaning boshi nomunosib kichik, yuzi keng, ko`zlari kichik va bir biriga yaqin joylashgan bo`lib, og`zi yarim holatda yurishadi. Kasal mavjud insonlarning aqliy zaif bo`lib, odatda uzoq yashashmaydi. Aksariyat holatlarda bunday bolalar yoshi 40 dan oshgan onalarda to`g`iladi va Jahon sog`liqni saqlash tashkilotining ma`lumotiga ko`ra ularning yarmi bolasidan to`g`riqxonadayoq voz kechishadi.
Kasallikning kelib chiqish tarixi o`rganilar ekan, hujayralarning bo`linish jarayonidagi tasodifiy buzilishi natijasida kelib chiqishi aniqlangan. Demak, yuolaning ushbu sindrom bilan to`g`ilishida hech kim aybdor emas. Ammo shunga qaramay, aksariyat holatlarda oilada kasallangan bolaning to`g`ilishi bir birini ayblash, qiyinchiliklarga dosh bera olmaslik oqibatida ayniqsa erkaklarning oilani tashlab ketish holatlari ko`plab kuzatiladi.
— Daun sindromi mavjud bolalarni bejiz Quyosh bolalari deyishmaydi. Chunki ular doimo odamga kulib boqishadi. Ular bilan muntazam shug`ullanilsa, u oddiy bolalar qiladigan ishlarning ko`pchiligini o`zlashtirishga qodir, deydi shifokor Lenire Zuparova. – Bu borada olib borilgan ko`plab tadqiqotlar shuni ko`rsatmoqdaki, Daun sindromi – bu shunchaki aqliy rivojlanishdan orqada qolish emas. Xromosoma to`plamining o`zgarishi tufayli hujayralar darajasidagi moddalar almashinuvi buziladi va buning natijasida organizmdagi aksariyat organlar va to`qimalarga zarar etkaziladi. Shu tarzda bolada tug`ma yurak illati, ko`rish yoki eshitish qobiliyatining buzilishi kuzatiladi. Ushbu xastaliklarning barchasi mutaxassislar tomonidan o`z vaqtida aniqlanishi lozim, ularning ko`pchiligi dorilar bilan davolashni talab etadi. Ota-onalar tashxisni qabul qilishdan bosh tortib, o`z farzandlariga zarur tibbiy yordamning o`z vaqtida berilishiga to`sqinlik qilishi esa, bolaning rivojda ancha orqada qolishiga sabab bo`lishi mumkin. Xo`sh farzandlari daun kasalligi bilan to`g`ilgan ota-onalar nima qilishlari kerak? Avvalo, shifokorlarning maslahatlariga quloq solishlari, ularning tavsiyalarini so`zsiz bajarishlari, ya`ni zarur dorilarni qabul qilish, kerak bo`lganida kasalxonada davolanish, muntazam ravishda tibbiy ko`rik va tekshiruvlardan o`tishlari juda muhimdir. Birinchi oylardanoq chaqaloqning rivojlanishi o`z tengdoshlarinikidan sezilarli darajada ortda qolayotgani seziladi. Turli sabablar ko`ra, shu jumladan past tonus tufayli u tez charchab qoladi, kam uyg`oq bo`ladi, nigohini bir no`qtaga qarata olmaydi. O`yinchoqlarga bo`lgan qiziqishi tez yo`qoladi, hatto o`z ota-onasiga ham unchalik e`tibor qilmaydi. Bola buni ota-onasini yaxshi ko`rmasligi uchun emas, balki o`z his-tuyg`ularini ifodalash imkoniyati hozircha unda juda cheklanganligi uchun shu narsa yuzaga keladi. Harakatlar rivoji borasida ham ortda qoladi – bunday bolalar boshlarini o`rtacha uchinchi oyga yaqin ushlay boshlashadi, 9-12 oylarda o`tirishni, 1,5-2 yoshlarga yaqin esa yurishni o`rganishadi. Organizm xuddi mudrayotganday va rivojlanishga unchalik intilmayotganday tuyuladi. Ammo aslida u o`sishni xohlaydi va tashqaridan beriladigan ko`makni kutadi. Albatta, rivojlanish borasida ortda qolishni butkul bartaraf etib bo`lmasligini, chunki asosiy sabab, ya`ni sindrom organizmda qolishini oldindan aytib qo`yish kerak. Biroq bola bilan muntazam va maqsadli ravishda shug`ullanilsa, u tezroq rivojlanib, unga tabiat tomonidan berilgan salohiyatni tezroq ro`yobga chiqara boshlaydi. Aksincha, agar bola faollikdan cheklab qo`yilsa, ota-ona undan ham kechroq rivojlanishga duch kelishi mumkin.
Xo`sh, bola uchun qanday sa`y-harakatlar foydali bo`lishi mumkin? Bu savolga eng yaxshisi farzandingizni tug`ilganidanoq kuzatib borishi mumkin bo`lgan shaxsiy defektolog javob bera oladi. Shuning uchun iloji boricha ertaroq shunday mutaxassisni izlang: mahalliy reabilitasiya markazlari, tibbiy-ruhiy maslahatxonalarga murojaat qiling. Agar yaqin orada bunday muassasa bo`lmasa, unda pediatr eng birinchi va asosiy maslahatchi vazifasini bajarishi kerak. U bolaning xastaligi to`g`risidagi ma`lumotlar asosida farzandingizga qanday uqalash to`g`ri kelishini, qanday jismoniy yuklama unga mosligini aniqlab beradi.
Daun sindromi mavjud bo`lgan bolalarning jamiyatga integrasiyasining samarali amalga oshishi uchun bu borada ko`p yillik izlanishlar olib borgan rossiyalik bolalar ruhshunoslari Svetlana lazurenko va Olga Polovkinalarning maslahatlariga quloq tutish maqsadga muvofiqdir. Zero, har bir nogiron bolaning jamiyatda o`z o`rniga ega bo`lishi juda ham muhimdir. Avvalo bolaning «odamlarga qo`shilishi» beziyon kechishi uchun bir nechta jihatlarni e`tiborga olish zarur, deydi ruhshunoslar. — Birinchidan, farzandingizning faol o`yinlarga qo`shilish imkoniyati cheklanganligini inobatga olish lozim. Demak, siz farzandingiz charchagan paytni o`z vaqtida sezishingiz va kerak bo`lganida uni o`yindan chalg`itib, bir o`zi o`tirishiga imkon yaratishingiz kerak. Bundan tashqari u tengdoshlari qila oladigan ishlarning hammasiniyam bajara olmaydi, bu holatni ham xotirjamlik bilan qabul qilish lozim. Ikkinchidan, boshqa bolalarning ota-onalari bilan munosabatlarni yo`lga qo`yish kerak. Ular farzandingizning xastaligi haqida to`liq tasavvurga ega bo`lmasliklari mumkin. Mana, farzandingizga har doim hamma ishda ustoz bo`lishga ko`nikdingiz. Har bir ko`nikmani u sizdan o`rganadi, bu boshqa bolalar bilan muloqot qilish qobiliyatiga ham tegishli. Dastlabki paytlarda muloqotni o`zingiz sahnalashtirishingiz kerak bo`ladi. Bunda farzandingizga shunchaki «bolaga qo`lingni ber» demasdan, farzandingizning qo`lini olib boshqa bolaning qo`liga qo`ying. Boshqa bolaga bir nechta savollar bering, birgalikda o`ynash qanaqaligini ko`rsating, ya`ni xatti-harakatlar modelini ko`rsating. Asta-sekin farzandingiz hammasini o`zi qila boshlaydi, ammo bularni unga o`zingiz o`rgatasiz. Bolangiz uch yoshga to`lganida sizning ijtimoiy aloqalaringiz ancha kengayishi mumkin. Birinchidan, bu ixtisoslashgan bolalar bog`chasi bo`lishi mumkin. U erda bola tarbiyachilar va maxsus pedagoglar kuzatuvi ostida kichikroq guruhda bo`ladi. Ammo bu zamonaviy ta`lim tizimlari bo`yicha shug`ullanadigan oddiy mini-guruh bo`lishi ham mumkin. Farzandingiz logoped guruhiga qatnashsa, u erdagi mutaxassislar farzandingizning nutqini yaxshilashadi. Axir bu paytga kelib, farzandingizda ancha-muncha so`z boyligi paydo bo`ladi, so`zlarning soni esa oshib boraveradi.
Bolaning muloqotini aynan shunday mini-guruhlardan boshlang. Sirk, teatr kabi odamlar ko`p to`planadigan joylarda bo`lish vaqtini kamaytiring yoki keyinga qoldiring.
Albatta Daun sindromiga ega bolani tarbiyalayotgan ota-onalarga juda ham og`irdir. Chunki ular oddiy sog`lom bolaga ketadigan kuchdan ko`ra, o`z farzandlariga uning o`n barobarini saqlashlari lozim. Shu bilan birga ularda kichkina bir insonning ulg`ayishida bevosita ishtirok etish, uning yutuqlari va muvaffaqiyatlaridan quvonish kabi qiziqarli yo`lni bosib o`tish imkoniyati ham bor. Ularning farzandi esa bunga javoban albatta o`zining mehr-muhabbati bilan javob qaytarishi shubhasiz. Bunday farzand hech qachon o`z ota-onasidan yuz o`girmaydi.
21 mart kuni esa bejiz Xalqaro Daun sindromi mavjud insonlar kuni deb belgilanmagan. Bugungi kunda dunyoda har bir 800 ta insonning biri ana shu kasallik bilan kasallangan. Agarda XX asrning ikkinchi yarmida ularning soni ancha ko`p bo`lgan bo`lsa, bugungi kunda tug`ruqqacha bo`lgan tekshirishlar natijasida ularning soni ancha kamaygan. Rivojlangan mamlakatlarda ushbu kasallik bilan kasallangan insonlarni ijtimoiy himoyalash, ularning jamiyatga integrasiyasi uchun barcha shart-sharoitlar yaratish borasida keng ko`lamli ishlar olib borilmoqda. Yurtimizda kasallik rivojining oldini olishda Respublika ona va bola skriningi markazi shifokorlari yaqindan yordam berishadi. Markaz O`zbekiston Respublikasi Vazirlar Mahkamasining “Nogiron bolalar to`g`ilishini barvaqt oldini olish maqsadida yangi to`g`ilgan bolalarda va homilador ayollarda to`g`ma patologiyaning yuzaga kelish sabablarini aniqlovchi «Ona va bola Skriningi» Davlat tizimini tashkil etish to`g`risida”gi 01.04.1998 yildagi 140-sonli qaroriga, hamda O`zbekiston Respublikasi Sog`liqni saqlash vazirligining “O`zbekiston Respublikasida tibbiy-genetikani kelajakda rivojlantirish to`g`risida”gi 07.07.1998 yildagi 334/117-sonli qaroriga muvofiq tashkil etilgan. Mazkur Qaror ijrosi 1998 yilda “Sog`lom avlod uchun” Xalqaro nodavlat xayriya jamg`armasi tomonidan amalga oshirildi. Ushbu jamg`arma ko`magida irsiy kasalliklarga ega bo`lgan bolalarda aqliy zaiflikning rivojlanishini oldini olish borasida hamda homilaning yurak illati bilan to`g`ilish ehtimolini aniqlash maqsadida homilador ayollarni tibbiy ko`rikdan o`tkazish ishlari boshlab yuborildi. O`zbekiston Respublikasi Vazirlar Mahkamasi tomonidan qabul qilingan “Oilada tibbiy madaniyatni, ayollar sog`lig`ini, sog`lom avlodning to`g`ilishi va tarbiyalanishini rivojlantirish kabi muhim yo`nalishlarni amalga oshirish bo`yicha chora-tadbirlar to`g`risidagi” 05.07.2002 yildagi 242-sonli qaroriga muvofiq 2003 yildan-2007 yil qadar “Ona va bola skriningi” Davlat dasturining ikkinchi bosqichi amalga oshirildi.
1998-2007 yillar mobaynida Respublika skrinning markazlarining faoliyatini takomillashtirish, sog`lom oilani shakllantirish hamda ona va bola salomatligini mustahkamlashga qaratilgan chora tadbirlar natijasida O`zbekiston Respublikasi Prezidenti tomonidan “2008-2012 yillar mobaynida tug`ma nogironlikning oldini olish uchun tug`ma va irsiy kasaliklarni barvaqt aniqlash Davlat dasturi to`g`risida”gi 16.06.2008 yil PQ-892 sonli qarori qabul qilindi. Bugungi kunda Skrining markazining tashkiliy tuzilmasi Respublikaning barcha hududdlarida mavjud bo`lib, ular Toshkent shahri va 10 ta viloyat (Samarqand, Buxoro, Farg`ona, Andijon, Nukus, Namangan, Qarshi, Termez, Navoiy, Urganch shaharlarida)da faoliyat yuritadi. 2011 yilda skrining tadqiqotlarini yanada rivojlantirish va barcha hududlarda faoliyat yuritishini ta`minlash maqsadida Jizzax va Sirdaryo viloyatlarida qo`shimcha skrining markazlari ochildi. Respublika skrining markazi va uning joylardagi filiallari mutaxassislari tug`ma va irsiy xastalik bilan dunyoga keladigan bolani to`la-to`kis sog`lomlashtirish juda murakkab ish, biroq uning oldini olish mumkinligi, buning uchun ota-ona sog`lom, oiladagi tibbiy madaniyat yuqori bo`lishi, turmush sog`lom tarzda kechishi lozimligi haqida tushintirish ishlarini olib bormoqdalar.
Nargis QOSIMOVA
(Maqola qahramonlarining ismlari o`zgartirilgan)
